¿De verdad lo hicimos?

A veces me pregunto cómo lo hice, cómo lo hicimos todos.

No suelo pararme a pensar en aquella época, simplemente está ahí, pasó -no te preocupes, ya pasó-. Quedan las cicatrices pero casi no puedo verlas, forman parte de mí, como un lunar, como el lunar que ahora son dos, atravesado por una de ellas.

Pero a veces me despisto y mis pensamientos me llevan hasta allí.

Camino sin querer hasta el borde del precipicio y, como el que mira un accidente, echo un vistazo a esos días, tapándome la cara con la mano y entreabriendo los dedos, para poder cerrarlos rápidamente si me asusta lo que hay.

Y justo en el borde, veo lo que pasó. La altura no permite apreciar los detalles -menos mal-. Una enfermedad, una cama de hospital, un abogado, un pinchazo, un médico, un juzgado, una aguja, otro hospital y otra cama que no son míos.

No recuerdo el miedo de entonces, sólo caminar.

Otro paso más.

Un día menos.

Sigue andando.

Levantarnos cada día y esperar que amainase, sin preguntarnos por qué la tormenta se había instalado en nosotros.

Sigue hacia delante.

Ahora sí puedo sentirlo, un vértigo en pasado.

Y cierro rápidamente los dedos, no quiero ver más.

¡1, 2, 3, despierta!

Ya se han ido –el miedo, los recuerdos, los fantasmas-.

Voy a hacer la cena.

Cáncer, ¿cómo te puedo ayudar?

Permitidme que oriente este post hacia las mujeres, no sólo porque es la versión que mejor conozco, sino porque sólo tengo la visión femenina de las preocupaciones, las inquietudes, los miedos.

Aunque mucho de lo que cuente sea común a ambos géneros, los hombres siguen siendo una incógnita para mí, igual que nosotras para ellos…

El mazazo lo recibe la enferma pero la onda expansiva afecta a todos los que la rodean. Nadie sabe qué hacer, cómo ayudar. Tampoco la protagonista de tan amargo trago sabe lo que espera, lo que necesita… Todos nos quedamos bloqueados, llenos de dudas, sin palabras y esperando alguna señal para poder actuar.

Yo no creo que esa señal vaya a llegar nunca. El momento para ayudar comienza cuando conoces la noticia. A partir de ahí, puedes empezar a hacer algunas cosas, tal vez mucho más prácticas de lo que pensabas.

Lo primero en lo que pienso es en su escenario:

¿Tiene hijos?

¿Está separada?

¿Hay padres y hermanos con capacidad y tiempo para ayudar?

¿Tiene señora de la limpieza?

¿Quién hace la compra?

¿Tienen cuidadora?

¿Cuáles son los horarios de todos ellos?

¿Estará acompañada los días que esté en la cama?

¿Quién le hará la comida?

Dependiendo de la respuesta a preguntas tan básicas, irán apareciendo los huecos y sabrás dónde, exactamente, va a necesitar que le echen una mano.

La intendencia familiar, sobre todo con niños de por medio, es una de las mayores preocupaciones. Ella querrá mantener un entorno de normalidad, cierta rutina y algo de equilibrio, pero no va a poder hacerlo sola estando KO 5 días cada tres semanas.

Personalmente, no le preguntaría demasiado. Trataría de coordinarlo todo para, directamente, darle un abanico de soluciones antes de que ella llegase siquiera a plantearse el problema.

Estaría muy bien poder decirle que no se preocupara, que habéis pensado en todo y que esto es lo que se os ha ocurrido:

- El padre lleva a los peques a la parada.

- Uno de los abuelos se encarga de recogerlos, pasar la tarde con ellos y de que hagan los deberes.

- Cuando estés con la quimio, dormirás en casa de tus padres o los niños se quedan en casa de sus tíos (o la opción que penséis que mejor se adapte a lo que ella querría).

- Hemos contratado una señora de la limpieza durante estos meses para que no tengas que preocuparte por la casa.

- Las amigas nos turnaremos para acompañarte al hospital cuando te den la quimio.

- Cuando estés en la cama, iremos a verte, llevarte algo de comer y hacerte compañía para que no estés sola.

- Iremos a tus partes de baja y los entregaremos en tu oficina.

Todo este tipo de gestiones le darán mucha tranquilidad, saber que los días más críticos todo estará atado será un enorme alivio para ella.

El cariño, la preocupación, la compañía, el apoyo, un mensaje de ánimo, una visita tampoco tienen precio, pero esas cosas salen solas.

Hipercondríaca.

Después de un cáncer, mi relación con el malestar físico ha variado mucho. Se trata, obviamente, de una derivada más de la supervivencia.

Así como habrá gente que viva en una perpetua agonía a nada que algo se salga de lo normal, yo estoy, precisamente, en el lado opuesto. Me encuentro en un estado más bien hipercondríaco, ni siento ni padezco. Fundamentalmente, tiro millas y ya se pasará. Parece ser que la ignorancia es lo que mejor me sienta.

Aquí no está permitida la gama cromática de los grises, o tienes la enfermedad en la cabeza –con todas las pesadillas asociadas- o desconectas. Y parece ser que soy una clarísima opción b). Así que no puedo pararme a pensar si me encuentro cansada, tengo una molestia rara o noto un no sé qué que no termina de irse.

En cualquier caso, mi inconsciente es mucho más sabio de lo que pensaba. Me deja vivir tranquila hasta que le parece que me estoy pasando. Entonces, se deshace de mi parte hipercondríaca, me da dos merecidas tortas y me tira de bruces contra la realidad con un “Preocúpate un poco, reina, que estás tardando.”

Resulta, entonces, que no vivo en la ignorancia más absoluta. Dispongo de alguna clase de resorte que me obliga a preocuparme en algún momento. No sé cuánto tiempo tiene que transcurrir hasta la reacción, cuándo un dolor deja de ser pasajero y se transforma en persistente, pero llegar a ese punto es una auténtica mierda. Pasas de la comodidad de la ceguera a la ansiedad de la clarividencia. Tus pensamientos se embalan y la angustia te anuda la boca del estómago hasta que alguien te da el visto bueno.

Conseguir llevar una vida normal después de haber estado bien jodido requiere esfuerzo. Hay que no pensar en muchas cosas, pero sin pasarse. No prestarse atención, pero revisándose periódicamente. Tratar de vivir como si estuvieses sano, pero una persona saludable se preocuparía mucho antes que tú...

Resumiendo, no hay punto medio, sólo punto miedo.

Tic, TAC, revisión.

Cada 6 meses, hay que pasar la ITV. Dos veces al año. Para cuando terminas con una, estás casi metida en la siguiente. Es una época -porque puede prolongarse durante más de un mes- bastante coñazo, mucho médico y demasiados resultados que tienen que estar bien.

Esta vez me han tocado las siguientes pruebas:

- Marcadores tumorales de mama y ovario.

- TAC torácico y abdominopélvico.

- TAC craneal.

- Resonancia de mama.

- Mamografía.

- Ecografía de mama.

- Y como plus esta temporada por los resultados obtenidos, ecografía de hígado.

La parte física del proceso la aguanto bien; a estas alturas del partido, no soy aprehensiva. No me importa que me saquen sangre ni que me metan contrastes, no tengo miedo a las agujas. Puedo estar 8 horas en ayunas y beber litro y medio de agua del tirón. No me da claustrofobia meterme en un tubo estrecho, boca abajo y quieta, durante 40 minutos. Es una simple cuestión de costumbre…

La parte complicada es la emocional. Es difícil mantener el tipo con tanta espera, nervios, tensión. Y el momento culminante es el de recoger los resultados. Puedo oír mis latidos acelerados mientras me entregan el sobre, me tiembla el pulso cuando lo abro. Mi primer instinto es buscar la palabra maldita, "maligno"; paso por encima de cada una de ellas mirando la combinación de letras. Sólo cuando no aparece soy capaz de leer el documento y, claro, es cuando me doy cuenta de que no soy médico y que hay un montón de cosas que no entiendo. Porque en el diagnóstico nunca pone “Está usted sana como una manzana, señora, quédese tranquila.”, que sería un detallazo.

Y cuando terminan las pruebas y todo está en orden, no celebramos. Simplemente volvemos a nuestra vida de siempre, en la que podemos jugar a que no nos pasa nada hasta la próxima revisión.

Carpe diem.

Una de las grandes enseñanzas que dejan los procesos difíciles, los duros de verdad, es aprovechar el momento. Suena a filosofía trillada, a coaching barato, a consejo facilón de crecimiento personal. Sin embargo, es cierto. Aunque, lamentablemente, sólo podrás sentirlo después de la gran hostia. Se aprende por el camino duro…

En medio de la tormenta, echas la vista atrás, justo antes del día D a la hora H, y te das cuenta de lo sencillo que resultaba todo entonces. Y ves lo ignorante que eras, no supiste concederle el valor que tenía. ¿Cómo pudiste dejar escapar ese día como si fuese uno más? Te arrepientes.

Esa mirada al pasado, con las vivencias presentes como referencia, lo cambia todo. Tu perspectiva se amplía y se iluminan rincones ocultos, vacíos. Ves donde antes no había y aprendes a disfrutar de los momentos en los que no sucede nada, de la vida pasando sin sobresaltos, disgustos, dolor, pena.

Te han enseñado el lado oscuro y tú te aferras a la luz, al clavo ardiendo. Ahora eres hiperconsciente de lo bueno, sabes su precio y su fragilidad. Temes que pase desapercibido de nuevo.

Mi experiencia en la TV.

Por una serie de carambolas relacionadas con el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama y la buenísima y muy aconsejable idea de congelar óvulos antes de la quimioterapia, acabé contando mi testimonio en un programa matutino de la televisión autonómica.

Llegué a los estudios y me guiaron hasta el pequeño plató en el que se grabaría mi intervención, que estaba en medio del gigantesco staff de redacción petado de gente, para ir quitando la vergüenza.

Me sentaron en una mesa alta, me colocaron el micrófono, el pinganillo –para empezar de la manera más fácil, fue una conexión en directo en lugar de unas preguntas cara a cara- y, como única indicación, “Tú mira a la cámara”.

Nada de pasar por maquillaje para quitar los brillos, ninguna prueba de sonido o lo que sea que te imaginas que haya que probar. Tampoco hubo ensayos, sólo una conversación telefónica previa para preparar las preguntas.

Y, de repente, estaba en directo en un programa de televisión mañanero que nunca había visto -por coincidir con horario de oficina-, pero que bien podía contar la historia de una señora con problemas con su comunidad de vecinos o de un tipo al que atracaron en pleno centro tres rumanas carteristas. Es esa clase de programas. Y allí estaba yo, hablando de la preservación de la fertilidad y el cáncer.

A pesar de salir en todo momento acompañada de imágenes de tetas espachurradas que no terminan de favorecer y que, para mi sorpresa y desconcierto, estoy intentando ser madre sin yo saberlo, la experiencia ha estado bien.

Una cosa más que nunca pensé que haría.

BRCA1 mutado.

La herencia genética nos da los ojos de papá, el pelo de mamá, la sonrisa de la abuela, el tipo de una tía. Y a veces, también, la mutación de un gen que vuelve tu vida mucho más difícil. En casa, además, es tan dominante –a mí me resulta prepotente, perverso, despótico- que la madre naturaleza nos lo ha dado a todas. Las cuatro tenemos el BRCA1 mutado. ¡Las señoritas del fondo han cantado bingo!

¿Y ahora qué hacemos?

En mi caso, se descubrió el pastel demasiado tarde. Ya tenía el cáncer así que el resultado de las pruebas genéticas sólo modificó el protocolo que había de seguirse; véase mastectomía bilateral subcutánea, quimioterapia, revisiones semestrales con marcadores tumorales de mama y ovario, mamografías, ecografías, escáner, PET…

Y a los 40, me despediré de mis ovarios.

Sin embargo, para mis hermanas el diagnóstico supuso el comienzo de un largo periplo en busca de una respuesta. La correcta, a poder ser… Porque para ellas no existe ningún protocolo. Los pasos a seguir cuando se descubre la mutación del BRCA1 no están escritos. No hay manual. No puedes ponerte en manos de tus médicos y dejar que ellos tomen las decisiones adecuadas. En esta situación, se abre un abanico de opciones y es el paciente quien debe elegir.

- Dígame, señorita, ¿qué puerta quiere abrir?

- Venga, la 2.

- ¿Está usted segura…?

- No sé.

- Todavía está a tiempo de cambiar de puerta…

- Vale. Pues cambio. Quiero la puerta 3.

- ¿Descartamos la 2, entonces?

- ¡No! Me quedo con la 2. Es la primera que he elegido.

- Pues abramos la segunda puerta.

- ¡No! ¡Espere! ¿Puedo coger la 3?

Y nunca sabrás dónde estaba el apartamento en multipropiedad en Alicante.

Pues así se encontraron las dos, tomando decisiones médicas sin tener ni la información ni la formación suficientes. Si a esto añadimos que los propios médicos tienen opiniones radicalmente opuestas (eso cuando saben más que tú), el resultado es que tienes que elegir tu propio tratamiento. Y éste va desde únicamente revisiones periódicas hasta mastectomía radical y quimioterapia preventiva.

Y mientras asumes la mala noticia –que queda diluida en los ojos de muchos doctores- te encuentras buscando un rumbo que nadie te marca nunca.

Y tras mucho navegar, preguntar a diferentes especialistas, hablar con quien pudiera aportar algo, debatir en casa, entre ellas y con sus maridos, tomaron una decisión. Y ésa fue la que llevaron a cabo: mastectomía bilateral subcutánea y revisiones periódicas.

¿Es posible que un paciente tenga que escoger su tratamiento? Pues sí, queridas niñas, así es como está el patio del BRCA1 mutado sin haber desarrollado un cáncer. ¡Desolador!

Para las que, desgraciadamente, estén interesadas en la mutación del BRCA, aquí dejo algunos links recomendados por mis hermanas:

brcaumbrella

FORCE: Facing Our Risk of Cancer Empowered

Brave Bosom

Y si tenéis cualquier duda o creéis que puedo os ayudar, no dudéis en escribirme, os responderé encantada.

No TV.

No suelo ver la televisión. No es una convicción, ni una opción, ni una decisión, ni una postura. No es ni bueno ni malo. No tiene nada de intelectual -no dedico el tiempo libre a estudiar filosofía-. Simplemente, se queda apagada.

Por supuesto, no podría pasar sin el electrodoméstico, tengo un hijo de cuatro años. Estoy valorando poner un sensor de movimiento que encienda Clan TV cuando pasa por delante, no digo más.

Mi principal problema es que tengo vetada gran parte de la parrilla televisiva. Añadamos que, como sigan prolongando El Tiempo y retrasando el prime time, vamos a tener que hacer gaupasa para ver una película en directo y hasta el final. Y una ya no está para que le den las 12:30 un martes.

Diría que todo comenzó dejando el telediario cuando mi vida era una putada detrás de otra. No podía soportar las malas noticias, bastante tenía con sobrellevar las que nos acechaban en cada esquina. Ése fue el primer y más definitivo paso; una vez que te vuelves tolerante con una vida en la más absoluta ignorancia, puedes seguir la senda del apagón.

Evidentemente, se sumaron las series de médicos. No me entretenía nada el ambiente hospitalario, que tenía el placer de conocer de primera mano. Tampoco estaba preparada para los tristes devenires de los pacientes y, menos aún, para los (in)esperados giros de guión cuando tocaba deshacerse de un protagonista que iba a probar suerte en el mundo del cine.

Cualquier programa que me acercase al sufrimiento ajeno quedaba, inmediatamente, fuera de consideración. Incluiré los terribles y sanguinarios documentales donde fallecen miles de preciosos bebés gacela. No los veía pero, desde luego, no era un buen momento para acercarse al mundo cruel de la naturaleza.

Tenía que escoger las películas con cuidado. Descubrí entonces que comedia romántica no es una garantía, se cuelan desgracias a tutiplén y una está muy sensible para que el padre del amigo del protagonista muera de cáncer. El ojo inexperto no se dará cuenta del dato, sin importancia alguna para el desarrollo del film, pero si lo que tratas es de no pensar en cáncer, te aseguro que te cagas en los guionistas. Esto supuso también una drástica reducción de las posibilidades televisivas.

Esos fueron mis comienzos. Ahora, la maternidad está haciendo su propia criba.

Con los gritos de mi hogar tengo más que de sobra –y la cabeza como un bombo-, como para elegir un pollo retransmitido. No soporto los debates encendidos, ya sean políticos o marujiles. Meter en mi casa insultos, desplantes y faltas de respeto de desconocidos no me entretiene, sólo me produce ansiedad y mala leche. Y, francamente, no puedo permitirme semejante gasto en una opción lúdica.

Me cae mal Pablo Motos, eso también merma mis opciones.

Al final, en mi horario ideal (de 21:00 a 23:00) sólo puedo ver el telediario, los deportes y el tiempo (con tanto detalle, soy capaz de dibujar mis propias isobaras y hacer mi predicción meteorológica para el fin de semana). Así que, mientras no tenga CANAL+ y haya que conformarse con la programación estándar, creo que la televisión seguirá quedándose apagada. Me aburro de hacer zapping buscando algo que ver…

Quimio. Tips de belleza.

Cuando tu estado de ánimo y tu aspecto están en la misma sintonía depresiva, ambos se unen, se hacen más fuertes y te van minando, consumiendo. Es un círculo muy vicioso; estarás cada vez más desganada, querrás hacer menos cosas, todo te costará un mundo y te dejarás llevar. Entonces, la enfermedad se hará más poderosa, acaparando tu vida por completo, no dejando ni un huequito libre para la distracción, la desconexión. Se trata simplemente de jugar a que no pasa nada, hacer como si tu vida fuera normal, aunque sólo sea un ratito...

La quimio te deja hecha unos zorros. Te levantas de la cama con una pinta infernal. Si tengo la costumbre ancestral de pasar chapa y pintura cada mañana, en esos momentos fue fundamental. Si te ves mejor, te sientes mejor, así de sencillo.

Hay muchos frentes abiertos, con soluciones más o menos satisfactorias. Yo los ataqué de la siguiente manera.

Peluca.

Ya lo he comentado varias veces, si consigues una buena peluca, tendrás gran parte del trabajo hecho. No sabes lo importante que es y cuánto te define tu pelo, tu peinado, hasta que no tienes. Merece la pena invertir tiempo y dinero.

Algunas cosas de utilidad sobre las pelucas:

- Importantísimo que te enseñen a colocártela bien. Parece evidente pero no lo es tanto, hay que ponérsela mucho más hacia atrás de lo que te pide tu instinto. En general, si a una tía se le nota que lleva peluca es que no se la ha puesto muy bien.

- Se deben estrechar para darles la medida exacta que tu cabeza necesita. Por detrás tienen un velcro para ajustarla un poco pero puede ser insuficiente. A mí la retocaron con labores de costura, cortar y coser.

- En mi peluquería, cosen además un pelillo extra en los bordes de la peluca para disimular el comienzo de la peluca. Es como una especie de pelo nuevo, queda alucinante y, otra vez, mejorarás en confianza.

- Se recomienda el uso de un adhesivo para mantenerla colocada en su sitio. Concretamente, me recomendaron celo de doble cara de dos tipos. Uno extrafuerte para las patillas y la parte de arriba y otro normal para el resto. Es bastante peñazo colocar las pegatinas, son unas 5, se te pegan a los dedos, entre ellas, al pelo de la peluca... Hay que pillarle el truco pero merece el tiempo invertido, me daba bastante tranquilidad saber que no se iba a mover aunque el peque me pagase un tirón de pelo o se me enganchara a un botón.

- Al igual que tu pelo, limpia lucirá mucho más bonita. Se nota un montón la diferencia (aunque bueno, yo soy una histérica del pelo limpio). Hay productos específicos para su cuidado: champú, bálsamo y acondicionador, más productos de los que utilizaba con mi propio cabello…

- El uso las estropea y empiezan a estar un poco estropajosas. En la peluquería les dan unos tratamientos que las dejan de cine.

- Se pueden cardar, despeinar, revolver. Tardé en averiguarlo pero fue todo un descubrimiento, siempre me ha flipado llevar el pelo revuelto.

- Se supone que es posible ponerte horquillas o recogerte un poco el pelo aunque yo nunca lo vi muy claro. A mí me parece que queda regular y que sólo consigues que se note más.

- Valora comprarte dos para que tu vida sea algo más cómoda y no tengas que andar pendiente de si te toca lavarla, que se seque, que vaya a estar lista a tiempo.

- Los días de viento te sientes mucho más insegura. Mi solución, tirar de gorros y sombreros.

Cejas.

Un rostro sin ceja es una de las características más distintivas del canceroso, cambia muchísimo tu expresión, tus rasgos. Te ves realmente extraña, un poco extraterrestre. Así que me parece otro de punto fundamental a la hora de verte mejor, más tú, más como siempre.

Si las cuidas mucho y apenas las tocas, puedes conseguir que duren bastante. A mí me aguantaron hasta el final, cada vez más despobladas y claras, obviamente.

Algunos trucos:

- Tratarlas siempre con muchísima delicadeza. Cada pelo cuenta.

- Al lavarse la cara, rodear la zona. Son tus cejas y tienes que conseguir conservarlas el mayor tiempo posible.

- Lo más importante es maquillárselas. Yo no estaba acostumbrada a hacerlo así que utilizaba una especie de sombras de ojos de dos tonos que, al mezclarse, ibas dando con el tono que querías.

- De desmaquillarlas, nada, así se quedan. Ya se irá con el agua de la ducha.

Pestañas.

Al igual que antes, si las cuidas, puedes conservarlas. Tampoco hay que tocarlas demasiado.

Lo que hice fue dejar de usar máscara de pestañas porque hay que frotarse bastante los ojos para quitarla después. Si sueles utilizarla, se hace raro, pero te acostumbras.

Compensaba maquillándome los ojos con sombra y lápiz a destajo. Me hacía raya arriba, abajo, por dentro y por fuera, no me ponía en más sitios porque no tenía más...

Como siempre, desmaquillar la zona con mucho cuidado. Yo doblaba el algodón y daba pequeños toquecitos con un desmaquillador waterproof aceitoso que quitan muy bien.

Para alguna boda, recurrí a las pestañas postizas. Si te ves con ánimo y maña, es una buena opción.

Piel.

Se reseca bastante así que me recomendaron aloe vera natural.

- Utilizaba gel puro de aloe vera en todo el cuerpo. También en la cabeza, es bastante refrescante y consigues que la peluca no te irrite el cuero cabelludo.

- Tomaba también jugo de aloe vera –que sabe asquerosamente mal- pero se supone que es una buena ayuda para el organismo.

- También se secan mucho los labios así que me ponía un buen pegote de cacao en los labios y la nariz todas las noches.

Con todo esto, no tuve problemas en la piel. Pero no sé si funciona de verdad o tiene un punto placebo. A mí me fue muy bien así que lo comento.

Muchas dirán que no están para arreglarse, con la que tienen encima. Y es cierto, tendrás que hacer el esfuerzo, como tantos otros a lo largo del día. Pero merece la pena, se trata de intentar reconocerte, de seguir siendo tú.

La autocompasión no es una gran compañera de viaje. Mucho mejor abrir el neceser de maquillaje.

Día internacional contra el cáncer de mama.

Me parece genial que haya un día, mundial nada menos, en el que se haga hincapié en cualquier tema importante tipo calentamiento global, capa de ozono, abandono de mascotas, pesca furtiva de ballenas, matanza de focas, sin coches, sin luz, sin humo, deforestación... Hoy le toca el turno al cáncer de mama.

Estos días son para concienciar, creo. En algunos casos, entiendo la lógica perfectamente: el planeta depende de lo que nosotros hagamos con él, cuidémoslo. Mensaje claro. Comprendo la jugada.

Pero éste del cáncer de mama no termino de pillarlo del todo...

Entiendo la parte económica, supongo que será la fundamental de la jornada. Habrá colectas, los laboratorios que investigan recibirán más fondos y los euros rularán a destajo para obtener la “cura”. Eso quiero pensar.

El lado mediático también lo comprendo; la enfermedad saldrá más en la prensa durante unos días y eso, presumo, mejorará la recaudación.

Sensibilizar a las mujeres para que se hagan mamografías anuales, perfecto como parte del pack del 19 de octubre.

Entonces, empiezo a sentir cierta incomodidad con este día.

- El nombre, para empezar, me parece una gilipollez. “¿Tú estás a favor o en contra del cáncer de mama? Yo, en contra, tía.” A mí me suena tan ridículo. No creo que haga falta haberlo tenido para darse cuenta de la memez que supone esta aclaración.

- Todo lleno de lazos y movidas rosas no me entusiasma. Tiene un punto festivalero, como de celebración, que no viene a cuento. A ver, estamos enfermas, no veo el punto de ponerse a hinchar globos. Es que veo a tiro de piedra la cabalgata del Orgullo del Cáncer de Mama.

- Las reinas de las mañanas de la televisión con su lazo de raso en la solapa, menuda farsa. No quiero que utilicen mi enfermedad como excusa para un programa temático y lacrimógeno, con mucho testimonio, cara de circunstancias y frases hechas sobre la fuerza, el valor y la unión de las mujeres en esta lucha. Puro marketing. Sobra.

- El momento pegatina en la calle me produce sensaciones encontradas. Primero quiero dejar 100€. Luego, decirles “Ya tengo –cáncer-, gracias.” y no dar ni un céntimo. Por último, mangarles la hucha y pedir para mí que, como le cuente mi historia a la colectora, me da la recaudación de toda la Zona Norte.

- Es ahora cuando saltarán noticias tipo “Esperanzador ensayo que se encuentra en fase de pruebas; de momento, sólo se ha probado en una cucaracha.” ¡Anda! ¡Pues menudo notición! Lancemos campanas al vuelo sin tener ni idea. Las cancerosas agradeceremos sobremanera que todo el mundo comente con nosotras esta información dándola por cierta, real e inminente cuando no sabremos nada de esto hasta el 2057.

- La obligatoriedad del lazo, como si no llevarlo te hiciera peor persona. O, bueno, al colgártelo te transformaras en alguien más íntegro, generoso y comprometido, “Es que yo soy súper anti cáncer, ¿y tú?”

Vamos que, a nivel personal, este día me deja bastante fría. No me llegan nada unos desconocidos haciendo gestos públicos vacíos pero cargados de rosa. Me quedo con mi gente siendo cariñosa y estando conmigo los 365 días del año.

Cáncer de mama, muchas dudas y algunas respuestas.

Soy un Estadio II, Grado 3, BRCA1 Mutado, no hormono dependiente.

Mi proceso: mastectomía bilateral subcutánea, extirpación de los ganglios centinela y quimioterapia (con reservorio), sin radiación.

A mí ya me ha tocado. He hecho uno de los circuitos del cáncer de mama y eso voy a contarte. Me dejaré mil cosas en el tintero, se trata de una primera aproximación, unas pinceladas muy generales y algo desordenadas.

LO QUE QUIERO DECIRTE

No hay porqués ni motivos ni razones ni justicia en esto. Te toca y te jodes. No te lo mereces. Y nunca encontrarás la respuesta que buscas.

No te queda otra que recorrer este camino. No hay elección.

Debes confiar en ti, en la fuerza que desconocías pero tienes. Yo soy una tía normal y lo hice. Si yo pude, tú también.

Este proceso te enseñará cosas buenas; lecciones vitales a las que no todo el mundo tiene acceso y que te cambiarán para siempre. Yo creo que en alguien mejor.

POR QUÉ QUIERO CONTÁRTELO

Seguir aquí y hablar contigo aplaca el temor más primario. Ése del que no hablamos con los demás -para no asustar- pero que quita el sueño, compone horribles pesadillas, entrecorta la voz. El miedo a dejar de estar. Es el que primero y más fuerte impacta, es la gran hostia. Una reacción instintiva. El llanto más desgarrador. Pero se pasa, se va apaciguando, lo irás enterrando en los rincones más profundos de tu mente. Dejará de ocupar el primer plano, aunque a veces asome la patita. Supervivencia, supongo.

Sé que te aterra todo lo que te espera. Ves la escarpada pendiente. Impone. Son muchos meses en negro. Una putada detrás de otra.

Tienes miedo de empezar pero la espera es una angustia. No quieres que lleguen los momentos más duros pero sabes que ocurrirán. Entonces, mejor pronto que tarde. Estás deseando arrancar hojas del calendario. Un día menos, una sesión menos, un análisis menos.

Y todo es desconocido. Lo imaginas doloroso e incapacitante pero no puedes medirlo. Yo te daré alguna pista para que vaya tomando algo de forma en tu cabeza.

LA ESPERA

Después de recibir la noticia, te quedan unos cuantos días en blanco, con la sensación de que te queda todo por hacer. El tiempo va pasando y sigues igual.

Vas a tener que someterte al montón de pruebas que componen el estudio de extensión. Ahora hay que confirmar que “sólo” es cáncer de mama y ver hasta dónde ha llegado. Es uno de los momentos más duros, estresantes y angustiosos. Estás aún noqueada por la noticia y, encima, tienes que cruzar los dedos para que el resultado sea negativo. Y entonces, aunque resulte paradójico, respiras con algo de alivio. “¿He tenido suerte entonces? No puede ser que sea afortunada, no con esto.”

EL PROCESO

Ahora te irán informando de cómo va a ser tu proceso, cuándo vas a ir dando cada uno de los pasos. Hablarás con tu ginecólogo, tu oncólogo, tu cirujano. De repente te encuentras con un montón de profesionales independientes trabajando para ti (yo tuve también mi abogado, mi psicólogo, mi psiquiatra...).

Este periodo pasa bastante rápido. Además, ya tienes la sensación de estar manos a la obra.

Tendrás que tomar algunas decisiones.

- Congelar óvulos. Dependiendo de tu edad, y para evitar plantearte asuntos trascendentales sobre temas reproductivos, puedes barajar esta posibilidad. El IVI asume el coste de la vitrificación de los óvulos de las mujeres con cáncer en edad reproductiva.

- Elegir una peluca.

- Ir o no al psiquiatra. Puedes poner tu estado de ánimo en manos de un profesional, que sea él el encargado de valorar si estás ansiosa, nerviosa, deprimida, histérica. Si vas asumiendo los cambios, interiorizando lo que te está sucediendo, construyendo unas buenas defensas para tanta agresión. Poder llorar tus miedos sin tapujos y sin asustar a los que te rodean.

- Escoger tus prótesis.

- Colocarte o no reservorio. Es un catéter central interno de implantación torácica por el que te enchufan la quimio. Supone dos pequeñas intervenciones adicionales (poner y quitar) y tener un cuerpo extraño bajo la clavícula (tamaño esfera de un reloj). No es especialmente doloroso ni molesto y evitas que te destrocen las venas del brazo. No sé de qué depende su colocación. A mí me resultó cómodo y, aunque se nota bajo la piel, no da dentera.

La Operación (mi caso, claro)

Empieza la batalla. Primera prueba.

Yo estuve dos días hecha un trapo, descubriendo las maravillas de la morfina. Dormida casi todo el rato. El tercero me incorporé y el cuarto me levanté. La mejoría es muy rápida, cada día es diferente al anterior.

Una semana después estás en casa, te encuentras bastante bien, tienes autonomía. Tardas unos días más en poder levantar los brazos y lavarte el pelo (es lo que considero el grado de autonomía máximo).

No debes levantar peso -poder, puedes enseguida-. Yo tenía un mostrenco de 9 meses y otros tantos kilos así que este asunto no lo llevé muy a rajatabla.

Tendrás que colocarte una banda compresora para que no se muevan las prótesis y sujetador de vieja con mil corchetes durante una temporada -variable según el cirujano-.

Y, aunque no te lo creas, esta parte está terminada. Una de las cosas que más miedo te daba ya ha pasado. Puedes tacharlo de la lista.

La Quimio (mi quimio)

Aquí estamos con el segundo gran tema.

Día D

El proceso era el siguiente: iba al hospital de día, me sentaba en unas butacas súper cómodas y me enchufaban, vía intravenosa –utilizando el reservorio-, unas 5 ó 6 bolsas de diferentes medicinas. Tardaba unas 4 horas y no sentía ninguna clase de molestia, ni mala gana, ni dolor. Te encuentras perfectamente, puedes aprovechar para leer, charlar con tu acompañante o, como en mi caso, echarme siestas de casi 4 horas.

Sales andando perfectamente. Pasadas unas horas estarás un poco amodorrada.

Semana 1

La sensación es sobre todo de fatiga, no de nausea. Me recuerdo durmiendo y tirada en el sofá, no vomitando. Es un cansancio como de gripe, somnoliento, de cuerpo pesado y extremidades flojas. No duele, no es ese tipo de malestar que consume energía de puro dolor.

Tendrás que ponerte alguna inyección intradérmica. Puedes aprender a hacerlo sola, es muy fácil y te resultará más cómodo que andar llamando a un practicante.

Dependiendo de las sesiones que lleves acumuladas, el malestar te durará más. Yo me chutaba los lunes a mediodía y el jueves o el viernes ya estaba activa otra vez, haciendo vida normal, saliendo a la calle.

Semana 2

De ésta no te suelen hablar pero es bastante coñazo. Te quedas con las defensas súper bajas y eres candidata perfecta para gripes, anginas, aftas (que son muy molestas), herpes en boca y/o nariz. Como lo peor ha pasado, estas mierdas colaterales te pillan de improviso y hacen que todo sea un poco más pesado.

Semana 3

Es cuando mejor te encuentras pero se te va a acabar el chollo enseguida. Ya te estás preparando para la siguiente quimio: analítica, consulta con el oncólogo, cita con el hospital de día. Y, sobre todo, que no te salgan muchos asteriscos en los análisis para poder darte el chute de nuevo.

Y vuelta a empezar...

Una de las sensaciones más extrañas es conocer la fecha exacta en la que te vas a encontrar mal. Todos hemos tenido gripe, gastroenteritis, fiebrón... pero no sabes con semanas de antelación el día concreto en que va a suceder. Y esa cuenta atrás, esa certeza del malestar venidero resulta de lo más desconcertante.

El Pelo

Pasados algo más de 15 días (pero antes de la segunda sesión), se te caerá el pelo.

Es un proceso bastante rápido pero no sucede radicalmente, de un día para otro.

Una mañana notarás que te vas quedando con pelo en la mano, en el cepillo, la ropa... Al día siguiente, al lavarte el pelo y desenredarte verás que una cantidad bastante impactante aunque no tienes calvas. Y te empiezas a acojonar, no sabes si uno de los mechones que se caigan te dejará una vistosa calva en la frente. Dudo que esto suceda pero yo me di prisa en ir a la peluquería (de pelucas) para no prolongar este proceso.

Es uno de los momentos que más tememos. Pero ha llegado, está aquí. Aplazarlo es prolongar la angustia. Te asusta pero tienes que enfrentarte a él, como has hecho con los demás. Y cuando lo hagas, ya habrá pasado. Dejará de estar en la lista de “Putadas pendientes”, será una de las que ya han sucedido.

MORALEJA

Existe un lado bueno. Está al otro extremo del sufrimiento y de la pena; hay que recorrer la senda completa para conocerlo.

Pasado todo, sabrás que la felicidad son los momentos en los que no sucede nada, sólo el transcurrir del tiempo. Está camuflada de sencillez, muchas veces de rutina, de cotidianidad.

Ahora puedo verla más nítidamente. Es un paseo por la playa con los chicos de tu vida, uno de cada mano.

La sombra alargada.

Y crees que tu vida es normal, por lo menos haces como si lo fuera. Pero, de repente, algunos momentos te hacen recordar lo pasado.

Son tan sencillos que te pillan de improviso, tan rutinarios que no eres siquiera capaz de saber que existen, que tienen entidad, que eran y dejaron de ser. Formaban parte de ti, de lo que hacías, eran un gesto, a veces un tic y no pudiste hacerlo más.

Y ahora se presentan de nuevo y te hacen ser consciente de todo lo caminado hasta llegar aquí. Y te alegras de que vuelva a suceder porque es normalidad, es tu vida de antes.

Es un nudo en el pelo  24 meses después y tu primera coleta a los dos años y medio. Es una alegría, lo compartí, me emocioné, me hizo ilusión, lo conté por whatsapp a mis amigas y por teléfono a mi familia. Y ahora tengo que ir a comprarme ¡UNA GOMA DE PELO! Sólo tengo que elegir un color, bien cantosa para celebrarlo.

No sé si quiero que me queden muchas más o prefiero que ya hayan pasado todas...

Ya estás recuperada (visión ajena).

A la gente no le gusta las desgracias ajenas. Que sucedan cosas terribles en un entorno cercano les hace conscientes de su propia vulnerabilidad. Si te pasa a ti, les puede ocurrir a ellos, obviamente.

La huida es un comportamiento muy común (con mi padre y mi madre ha sido flagrante). No es sorprendente encontrarte con amigos que desertan, que pasan de ti, que dejan de llamar, que desparecen de tu vida. Justo cuando más los necesitas, se esfuman. Parece extraño, pero es real. Sucede tantas veces. Así que, al momento complicado que estás viviendo, tendrás que sumar la enorme decepción que supone ese abandono con el que no contabas.

Es recurrente también que el entorno más lejano (compañeros de trabajo, por ejemplo) se despreocupe por completo. Ni buscas ni necesitas su consuelo, pero sí una mirada diferente, algo más empática. La conciencia de que has vivido algo extremo. Cierta delicadeza en el trato.

Y, cuando las aguas empiezan a volver a su cauce, todos tendrán una prisa desmedida por pasar –tu- página. Jugar a que nada ha sucedido. Olvidar tu experiencia. Enseguida soltarán “Pero tú ya estás bien, ¿no?”. Pues, mira, no. He vivido una experiencia que ha vuelto mi vida del revés, así que no podrás tratarme como si nada.

Al final, se trata de eso, de que tú vuelvas a ser la de siempre. Y eso no va a pasar. Si todo es como antes, ellos podrán quejarse de sus chorradas sin considerar que nuestra escala de problemas no tiene nada que ver con la suya. Así que, si necesitas que esté bien para poder contarme una parida que te agobia no sé por qué, te jodes, búscate al interlocutor adecuado.

En ese afán de recuperación exprés, a mí me han soltado las siguientes perlas:

• “Quitando tus revisiones trimestrales, tú estás bien. Vamos, yo te veo estupendamente.” Dicho por una señora que recurre al Orfidal por el estrés que le supone su mamografía anual estándar. Alucino. ¿Cómo es posible que banalice hasta ese punto mis pruebas cuando ella, que no tiene nada, está 15 días hecha un manojo de nervios? Desconozco los entresijos del cerebro ajeno.
• “La verdad es que me dejaste tirada y yo estaba desbordada de curro.” La realidad era que me prorrogaron la baja, juicio mediante, y no tuve más remedio que ir a la oficina para no perder mi puesto de trabajo. Fue un mes, mientras se arreglaba el asunto, y me reincorporé dos después. “Mira, no estaba de vacaciones, estaba de baja. Así que si estás enfadada conmigo, creo que tienes un problema bastante serio.”, respondí yo. Pero fue capaz de decirme semejante estupidez sin despeinarse.
• “Tampoco es que tú estuvieses muy pendiente cuando mi madre -de 80 y pico palos- se puso enferma. Ya sé que tú estabas con tu separación, el cáncer y que a tu padre –de 60- estaba rondándole la muerte pero es que sólo me llamaste un par de veces.” Creo que no hace falta añadir nada.
• “Quitando lo de tus hermanas (que se han tenido que quitar las tetas por la mutación del gen BRCA1), tú ya haces vida normal. Es que todos tenemos nuestros problemas, ¿sabes?” No veas, normal de cojones. Y los problemas, igualitos...
• “Tú no eres madre soltera, eres madre separada. Es que no haces más que decir que eres madre soltera y no es así. Madres separadas hay muchas y no es lo mismo.” Yo me paso horas muertas diciéndolo. De hecho, me he hecho una chapa para recordárselo cada vez que se cruce conmigo. Claro, y que se separan con bebés de 5 meses y tienen un cáncer a los dos, hay a patadas. Somos millones pero vivimos en las alcantarillas para que no nos vean.

En fin, que hay gente para todo. Pero allá cada uno con su conciencia. Si eres capaz de decir semejante sarta de estupideces, de actuar como un cobarde, de no dar la cara, no te extrañe tener un nudo en el estómago. Y no se llama estrés, es culpa.